Tre giorni per sensibilizzare sulla sindrome di Lowe
Colpisce da uno a dieci persone su un milione di abitanti. Provoca cataratte congenite agli occhi, ritardo dello sviluppo motorio e scarso tono muscolare, rachitismo, fratture ossee e problemi alle articolazioni. L’aspettativa di vita per chi ne soffre è di 35, 40 anni. Sono 27 in Italia e 3 nella sola provincia di Ferrara.
È la Sindrome di Lowe, una malattia tanto poco conosciuta quanto rara, al punto9 che in tema di leggi di assistenza sociosanitaria, le normative regionali differiscono tra loro e alcune nemmeno la inseriscono tra le patologie non comuni.
Dal 2002 è attiva l’Aislo, l’associazione nazionale che si occupa di questa malattia, con sede in provincia di Ferrara, a Formignana, la cui presidente, Annamaria Dinelli è madre di un bambino di 9 anni affetto da questa patologia.
La sua tenacia e il suo amore verso il figlio le hanno permesso di portare all’attenzione generale i problemi delle famiglie colpite dalla sindrome e di riuscire ad organizzare il primo convegno internazionale in Italia sulla malattia, che si terrà proprio a Formignana dal 6 al 9 settembre. All’interno del teatro comunale in viale Roberto Mari interverranno specialisti internazionali ed esperti delle varie malattie correlate alla sindrome di Lowe. La tre giorni di simposio sarà chiusa dalla messa celebrata dal vescovo Paolo Rabitti.
Per l’organizzazione del convegno è stata costituita ad hoc l’associazione S. Stefano che si propone – spiegano i fondatori – di costituire un punto di incontro per le famiglie colpite dalla sindrome e dove le stesse possono trovare informazioni sulla patologia e sugli sviluppi della ricerca scientifica. L’associazione sosterrà inoltre la ricerca medica e iniziative di sensibilizzazione in questo campo.
Come per quanto riguarda i problemi legati ad aspetti legali. Molte regioni infatti non riconoscono il diritto all’accompagnamento. In Emilia-Romagna invece è riconosciuta l’invalidità totale: per tre giorni al mese i genitori possono accompagnare i figli per fare esami o sedute riabilitative percependo comunque lo stipendio e ricevere un sussidio ad hoc.
“Dobbiamo fa sì che certe realtà – afferma Annamaria Dinelli – non siano riconosciute solo a macchia di leopardo. È un diritto che va diffuso”.
Tra i tanti che si sono dati da fare per organizzare l’evento c’è anche don Rosario, parroco di Formignana. “Per la nostra parrocchia – dice – questo convegno ha un grande significato: vogliamo far capire alla gente l’importanza della cultura dell’altro: iniziamo dal 6 settembre”.
di Riccardo Scandellari
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